No próximo dia 6 de maio será celebrado o Dia de Conscientização da Trissomia 18 (Síndrome de Edwards), data escolhida para promover o debate e ampliar a visibilidade sobre essa condição genética rara, que afeta o desenvolvimento de bebês e gera malformações severas, desafios neurológicos e cardíacos. Com o objetivo de combater a desinformação e estigmas relacionados à “incompatibilidade com a vida”, o dia visa também estimular pesquisas, promover o acesso a tratamentos adequados e fortalecer redes de apoio às famílias afetadas.
A Trissomia 18 é uma condição genética causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18 em todas ou algumas células do corpo. Esse erro genético impacta o desenvolvimento físico e neurológico do bebê, resultando em sérias malformações congênitas. A síndrome é considerada rara e frequentemente associada a uma baixa taxa de sobrevida, sendo muitas vezes diagnosticada ainda na gestação. Estima-se que a Trissomia 18 afete 1 a cada 6.000 nascidos vivos em todo o mundo. No Brasil, embora haja uma subnotificação dos casos, a incidência segue os índices globais.
A Associação Síndrome do Amor (ASDA) promove o III CONAMP – Congresso Nacional dos Amores Perfeitos T18, entre os dias 1º e 31 de maio. O evento, totalmente online e que será transmitido pelo youtube.com/trissomia18, tem como tema central “Diversidade e Individualização dos Cuidados”, e reunirá profissionais da saúde, familiares e representantes de instituições de todo o Brasil, com foco nos avanços e desafios relacionados ao tratamento da Síndrome de Edwards.
Cuidados
Para dar suporte aos pais com filhos T18 surgiu a Associação Síndrome do Amor (ASDA), que já assistiu 3 mil famílias em todo o país, trabalhando pelo reconhecimento e cuidado para as crianças portadoras de T18 , frisa a baiana Auxiliadora Fonseca, uma das coordenadoras do ASDA, que teve uma filha com a síndrome em 2022. “Letícia nasceu pesando 840 gramas e 33 centímetros e viveu comigo durante apenas três dias, mas foram os dias mais feliz de toda a minha vida”, frisa.
A Associação Síndrome do Amor (ASDA) foi fundada há quase 18 anos, a partir da experiência de Marília Castelo Branco, mãe de Thales, que foi diagnosticado com Trissomia 18. Desde então, a ASDA tem sido uma referência no apoio a famílias que convivem com a síndrome, oferecendo orientação, suporte emocional e promovendo ações de advocacy por melhores políticas públicas.